Quarta-feira, 22 de Novembro de 2017

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Publicada em 23/11/16 as 09:05h - 9447 visualizações
CRIANÇA ENFRENTA DOENÇA CRÔNICA GRAVE

Sistema Evolução de Comunicação


 (Foto: Sistema Evolução de Comunicação)
A vida pode ser cruel e bela ao mesmo tempo, e histórias como a que iremos contar hoje nos mostram que mesmo em meio às dificuldades é preciso sorrir e seguir com a cabeça erguida. E o personagem real desta história comprova o quanto é importante valorizarmos o que temos, reclamar menos e sorrir e agradecer mais. 


Hoje iremos conhecer um pouco sobre a lição de vida que o pequeno Rafael, de apenas 10 anos de idade, tem para nos passar. Quando apenas três meses, os pais de Rafael Kenji Okuma descobriram que ele tinha algo diferente na pele, uma espécie de alergia, que começou a dar muitas feridas e causar sofrimento constante ao pequeno bebê, que até então era totalmente saudável. A partir daí começou uma busca em descobrir o que o filho realmente tinha e encontrar uma solução ao sofrimento, que só cresceu no passar dos anos. "O Rafa nasceu perfeito, mas com três meses começou a ter esses problemas, mas ainda era apenas em algumas partes do corpo, aí começou a agravar", relata a mãe Patrícia. 



Sem nenhum histórico de casos parecidos na família, eles buscaram dezenas de recursos para solucionar o problema. Passaram por especialistas no Japão e em diversos hospitais no Brasil, porém o caso do Rafa, apesar de ter um diagnóstico, é raro, conforme explica a médica que o acompanha, Dra. Sabrina Taguchi, que conversou com a nossa reportagem a pedido da família. "Ele tem uma doença grave e crônica que requer muita paciência, o tratamento deve ser feito sempre e, mesmo assim, não chegaremos à cura. Tem muita criança com dermatite atópica leve, mas a dele é mais grave, mais rara, porque é uma dermatite atópica grave de difícil controle. É uma doença genética. Eles têm alteração no gene responsável pela formação de proteínas e ácidos graxos da pele. A pele é importante para o equilíbrio entre o meio interno do corpo e o meio externo do ambiente, é uma proteção, e as crianças que têm dermatite atópica têm deficiência tanto de proteína, quanto de ácidos graxos; por isso, acabam perdendo muita água de dentro para fora, ou seja, ele tem uma pele seca que coça, vira ferida e quando você não tem o equilíbrio da epiderme você tem muita penetração de alérgicos irritantes, então é uma pele que vive inflamada".


Ainda segundo a doutora, apesar da ausência de cura é importante hidratar a pele todos os dias, o que pode garantir uma possível melhora, porém o tratamento é caro e a família carece de apoio, sendo que os cremes e os medicamentos necessários não são fornecidos pela rede pública de saúde. A família conseguiu uma quantidade de creme que a prefeitura fornece, porém ainda não é suficiente. 


O pai Roberto, Rafael e a mãe Patrícia 

Apesar dos problemas, o pequeno Rafa não deixa de sorrir e possui sonhos, como o de ser um cinegrafista quando crescer (ou "operador de câmeras", como ele mesmo disse) e de conhecer o jogador de futebol Neymar. 


Adora jogar vídeo game e é um gênio, conversa bastante e tem muita vontade de vencer essa doença, sempre com um sorriso no rosto. Atualmente afastado da escola devido à gravidade dos ferimentos, Rafa chegou a sofrer bulling por parte de alguns alunos e isso também acaba afetando seu emocional, e agravando ainda mais a doença. 



Mesmo com a rejeição de algumas crianças, a mãe garante que ele é muito bem aceito e tratado na escola pelos professores e fez bons amigos, que o ajudam e o motivam a continuar na caminhada. "Ele não tem vergonha da alergia dele, mas eu vejo que ele está perdendo a infância, porque não pode praticar um esporte e eu vejo que a melhor parte ele acaba perdendo. A gente vive com ele uma vida normal", conclui. Quem puder colaborar com o Rafa no tratamento pode entrar em contato direto com a família no telefone (14) 99844-0460.






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